第九个重症肌无力关爱日 《中国重症肌无力患者健康报告2022》发

【发布日期】:2022-06-26【查看次数】:

  每年6月15日是重症肌无力关爱日。在第九个“重症肌无力关爱日”到来之际,由中国红十字基金会公益支持的《中国重症肌无力患者健康报告2022》在第五届中国重症肌无力大会上发布,www.990776.com,与会专家围绕报告的相关议题进行了专题分享,患者在等待,我们在行动,倡导社会各界关注关爱重症肌无力患者群体,以“患者为中心”汇聚力量、不断努力,共同帮助患者战胜疾病、走出困境,实现与疾病和平相处,与患者一道“共创有力生活”。香港正牌挂牌乏最全篇

  “中国全身型重症肌无力患者健康报告项目”由中国红十字基金会于今年4月启动,该项目由杨森中国捐赠支持,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心实施。《中国重症肌无力患者健康报告2022》围绕疾病本身、患者救助、患者服务项目等方面进行了深入研究,旨在为重症肌无力患者的治疗提供指导,帮助患者提升对于疾病的认知,加强对疾病治疗发展与医药临床的科学理解,并推动解决重症肌无力医疗服务的困境,以促进该病症领域内医学、医务、社会服务等工作发展。

  大会上,中国红十字基金会赈灾发展部副部长贾鑫,杨森中国副总裁张巍,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事长杨淞元,国际神经免疫学会常务理事、中国神经免疫学会常委许贤豪教授,中南大学湘雅医院神经内科主任医师、神经免疫与神经肌病亚专科主任杨欢教授,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事、香港中文大学深圳研究院副研究员董咚教授共同发布《中国重症肌无力患者健康报告2022》。

  董咚教授对报告进行了深度解读,她介绍,此报告是基于2022年重症肌无力患者生存质量及健康调研的现有数据分析而完成,根据现有数据可以发现,我国重症肌无力患者在就业、残疾证申办、用药依从性等方面面临的挑战依然严峻。她建议相关学者、临床医学工作人员等社会各界携手进一步推动系统性解决患者困境。

  重症肌无力是一种罕见的、慢性自身免疫性疾病,由神经-肌肉接头传递功能障碍引起,病程长、难治愈、易复发,2018年已被纳入我国《第一批罕见病目录》。据估计,我国至少有65万名重症肌无力患者。重症肌无力主要表现为全身或局部肌肉无力,容易疲劳,在临床中常常出现复视、斜视、肢体无力、咀嚼无力、吞咽困难、说话不清、抬头困难等症状,可能影响患者任意的行为能力,患者每天像背着沙袋在生活。若处理不及时或不当等,易诱发重症肌无力危象,出现严重窒息。该病症持续时间长,并发症较多,院内死亡率高达11%,目前并没有治愈的方法,给患者及家庭都带来了极大的压力和困扰。

  中国红十字基金会以“守护生命与健康,红十字救在身边”为使命,致力于改善人的生存与发展境况,保护人的生命与健康,长期关注罕见病群体需求并开展患者救助。2019年7月,在全国人大常委会副委员长、中国红十字会会长陈竺院士的倡导和支持下,中国红十字基金会启动“罕见病关爱行动”,从人道救助、医师培训、平台搭建等方面进一步推进罕见病救助工作。截至2021年底,该行动已累计救助超过900名罕见病患者、培训罕见病医生数百名,受益人群超过4万人次。

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